Nos actions
Deux temps forts et un calendrier annuel d’événements
APNÉE SOLID'AIR
Des temps forts annuels
Apnée Solid’Air s’engage pour cette nouvelle année 2025 sur 8 événements et défis.
Une dynamique forte, face à 2 enjeux majeurs de santé publique que sont les maladies rares et le don d’organes.
Cela en partenariat avec de nombreuses structures dont la fédération AIDA France et le Comité Départemental Olympique et Sportif Haute-Savoie.
Face aux enjeux majeurs de santé publique:
- 3 millions de patients atteints d’une maladie rare
- 12 500 patients en priorité haute pour bénéficier d’une greffe
Apnée Solid’Air a besoin de la participation du plus grand nombre à ses côté.
Trois thématiques fortes sont mises en avant par Apnée Solid’Air autour desquelles s’articulent nos événements:
- Les maladies rares
- Le don d’organe
- Les handicaps rares liés aux maladies rares.
Deux objectifs fondamentaux en perspective et autour de ces événements, obtenir:
- La reconnaissance Grande Cause Nationale sur les maladies rares afin de renforcer la recherche médicale, scientifique et thérapeutique sur les maladies rares
&
- La reconnaissance Grande Cause Régionale sur les handicaps liés aux maladies rares.
Un projet innovant là encore pour contribuer à promouvoir des politiques publiques plus inclusives en termes d’autonomie et d’accessibilité.
21 Février
1er Mars
Journée Internationale sur les Maladies Rares
Tous les ans, la Journée Internationale Maladies Rares a lieu en février. A cette occasion, des actions de sensibilisation sont organisées dans le monde entier.
Journée Internationale du Don d’Organes
Le 12 octobre, chaque année, est la journée mondiale du don d’organes et de la greffe. L’objectif de cette journée est à la fois de rendre hommage aux familles de donneurs, d’inviter à une réflexion sur le don d’organes et d’inciter chacun d’entre nous à échanger avec nos proches sur notre positionnement face au don.
APNÉE SOLID'AIR
2 temps forts annuels
Apnée Solid’Air s’engage dans deux temps forts chaque année. Le 28 février à l’occasion de la Journée Internationale sur les Maladies Rares et le 17 octobre, Journée mondiale du don d’organes et de la greffe.
Deux moments clés, en partenariat avec de nombreux clubs et structures d’apnée, ainsi que des sportifs engagés à nos côtés.
Autant d’actions qui s’inscrivent dans les projets d’Apnée Solid’Air. Sensibiliser à l’échelle nationale et internationale le « grand public », les professionnels de santé, les pouvoirs publics, les autorités sanitaires et scientifiques, et tous les acteurs concernés par les maladies rares et le don d’organes.
Journée Internationale sur les Maladies Rares
Tous les ans, la Journée Internationale Maladies Rares a lieu le dernier jour de février. A cette occasion, des actions de sensibilisation sont organisées dans le monde entier.
Journée Internationale du Don d’Organes
Le 17 octobre, chaque année, est la journée mondiale du don d’organes et de la greffe. L’objectif de cette journée est à la fois de rendre hommage aux familles de donneurs, d’inviter à une réflexion sur le don d’organes et d’inciter chacun d’entre nous à échanger avec nos proches sur notre positionnement face au don.
2024
Programmation
2024 est une année qui vise à consolider et développer ce qui est entrepris depuis 5 ans en réalisant des défis spécifiques autour de plusieurs maladies rares et du don d’organes et qui s’intègrent dans un Tour de France en apnée. Un objectif majeur, par-delà une sensibilisation grand public sur les maladies rares : obtenir la reconnaissance Grande cause Nationale sur les maladies rares attribuée à la recherche médicale maladies rares. Une façon de promouvoir plus massivement les soutiens aux protocoles de recherche.
10 février
1°ville étape du tour de France – Alpe d’Huez. Un défi apnée statique endurance afin de soutenir les 23 filières nationales maladies rares. (altitude 1880m)
17 février
2nde ville étape du tour de France à Aix-en Provence, présentation de l’engagement d’apnée Solid’Air à l’issue de la 4° manche de Coupe de France (FFESSM)
18 février
3 ° ville étape. La Journée Internationale sur les maladies rares avec 1 défi en apnée sous-glace (lac Vert- Passy – Haute-Savoie)
13 avril
4 ° ville étape. Présentation à l’issue de la Coupe du NUC de l’engagement d’Apnée Solid’Air sur les maladies rares et le don d’organes, en présence de l’un de nos Ambassadeur Alexandre Boscari (Nice – Var)
15 - 16 Juin
Dans le cadre des 6 ans de l’association, plusieurs trailers, Ambassadeurs d’Apnée Solid’Air, partis depuis l’Isère, traversant la Savoie par les Bauges, arriveront à Annecy près de 36 heures plus tard aux couleurs d’apnée Solid’Air. Une occasion exceptionnelle pour Apnée Solid’Air de valoriser son engagement maladies rares et don d’organes auprès du public des principales communes traversées pendant ce périple, et d’en faire un film à l’issue pour sensibiliser sur nos engagements.
27 juillet
5° ville étape Apnée Solid’Air réalise un événement avec de nombreuses personnes atteintes myopathie facio-scapulo-humérale, dont l’une d’entre elles à nos côtés pour réaliser un mini défi en apnée. Un atelier du souffle sera présenté et proposé à chaque patient et leurs proches, comme réalisé depuis près de 5 ans. (Savoie. En partenariat avec les membres et sympathisants de l’association Amis FSH).
6 Septembre
6° ville étape en Haute-Savoie, et réunissant de nombreux clubs et structures d’apnée issus de plusieurs départements de la région Auvergne-Rhône-Alpes, sera présentée un défi en apnée ainsi que des ateliers du souffle proposés comme chaque année à un large public, mais également à des patients atteints de mucoviscidose.
Le chiffre 7 pour évoquer le chromosome 7 porteur du gène défectueux et porteur de la maladie mucoviscidose. Un engagement également pour communiquer à l’échelle régionale sur les Virades de l’espoir et leurs parcours de souffle.
29 septembre
Apnée Solid’Air sera présente sur la Virade de l’espoir d’Annecy afin de contribuer à soutenir les virades de l’espoir par des ateliers du souffle. Virade de l’espoir d’Annecy, partenaire depuis 2020.
17 octobre
Defi en apnée pour la Journée Mondiale du don d’organes et de la greffe. Un événement pour sensibiliser à l’importance du don et à se positionner envers ses proches.
12 novembre
Double » Trail et apnée » organisé par Apnée Solid’Air au profit de la recherche sur le Syndrome d’Alström en lien avec un cœur en braille.
décembre
7° ville étape. Une série d’apnées sous-glace. Altitude 2 000m. Défi exceptionnel pour une mise en avant de nombreuses maladies rares et contribuer à promouvoir la recherche. (Lac Robert – Isère) Une occasion de clore cette première année Tour de France dans le cadre de la sensibilisation « grand public sur les maladies rares » et le don d’organes.
2025
Programmation (voir détail plus bas)
Fidèle à ses engagements depuis 7 ans, notre association Apnée Solid’air poursuit son combat pour sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics sur :
- Les maladies rares
- Le don d’organe
1er février
1°ville étape du tour de France – Alpes d’Huez. Un défi en apnée d’altitude (1800m)
21 février
2nde ville étape du tour de France – Chamrousse (Lac Robert). Des séries d’apnée sous glace avec le déploiement des bannières Apnée Solid’Air et des associations de patients partenaires.
1er Mars
3° ville étape – Lac de Passy. Apnée en eau glacée avec déploiement des bannières
18 Mai
4° ville étape – Annecy. Défi dans le lac d’Annecy afin de sensibiliser sur les handicaps rares liés aux maladies rares.
29 Juin
5° ville étape – Annecy. Défi en apnée dans le cadre de la journée Nationale du don d’organes et de la Reconnaissance aux donneurs
26 juillet
6° ville étape –Savoie. Défi en apnée por la myopathie facio-scapulo-humérale
5 Septembre
7° ville étape – Annecy. Défi en apnée pour promouvoir la recherche médicale sur la mucoviscidose et soutenir les Virades de l’espoir
12 Octobre
8° ville étape – Haute-Savoie Défi en apnée dans le cadre de la journée internationale du Don d’organes
Mais encore...
Apnée Solid’air s’inscrit également dans une valorisation de son combat auprès des sportifs et du grand public à travers 3 compétitions :
- AIDA France : 8 Février à Nice et 9 Mars à la Ciotat
- Une compétition de la FFESSM
2024 - 2027
Tour de france
Un Tour de France en apnée pour obtenir la Reconnaissance Grande cause nationale sur les maladies rares.
Apnée Solid’Air dont l’engagement, par des défis en apnée, vise à sensibiliser le « grand public » sur les maladies rares et le don d’organes.
Une volonté également d’obtenir la reconnaissance Grande Cause régionale sur le handicap en lien aux maladies rares, pour la région AURA.
Un double défi, sportif & solidaire, qui vise à contribuer à promouvoir la recherche scientifique et médicale.
21 Février 2025
Lac Robert
Dans le cadre de la Journée Mondiale des maladies rares
Apnée Solid’Air à le plaisir de t’accueillir sur un défi d’exception
Le défi :
Des séries d’apnée sous glace, pendant lesquelles Christophe deploiera plusieurs bannières d’associations de patients atteints d’une maladie rare.
Une occasion exceptionnelle à 2 000m d’altitude.
Au Lac Robert
De 10h30 à 12H
Afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares et contribuer à promouvoir la recherche médicale sur les maladies orphelines
C’est également l’occasion d’une sensibilisation sur le don d’organes et l’importance à se positionner envers ses proches.
Le rendez-vous est à 9h devant l’Office du tourisme de Chamrousse
1er Février 2025
Alpes D'Huez
Première étape du tour de France d’Apnée Solid’Air! Nous souhaitons marquer avec force et détermination notre engagement, ainsi que sensibiliser le grand public sur les maladies rares et orphelines et promouvoir le don d’organes.
Le défi :
23 immersions de 2 minutes, avec 23 secondes de récupération entre chaque immersion.
Le chiffre 23 pour évoquer les 23 filières maladies rares accompagnant les 3 millions de patients atteints d’une maladie rare en France
Merci à chaque partenaire mobilisé à nos côtés pour cette réussite, ainsi qu’aux nombreuses associations de patients atteints de maladies rares, invitées à cette journée.
Merci à la ville de l’Alpe d’Huez pour cet accueil d’exception dans cet engagement.
Evènement dédié à tous ceux qui se mobilisent dans ce combat pour la vie !
11 mars 2024
Signature partenariat
18 févier 2024
Dernier événement
Reportage : France 3 Rhône Alpes, édition de 19h15 du 18 février 2024
10 févier 2024
Première étape d’un tour de France en apnée pour sensibiliser le grand public sur les maladies rares et orphelines & promouvoir le don d’organes.
Merci à la ville de l’Alpe d’Huez pour cet accueil d’exception dans cet engagement.
Evènement dédié à tous ceux qui se mobilisent dans ce combat pour la vie !
Reportage : Le petit journal du 13 février 2024 – Alpe d’Huez
15 octobre 2023
13 septembre 2023
25 Juin 2023
28 MAI 2023
Le défi :
Une série d’apnées statiques endurances pour soutenir le combat de l’association AMIS FSH au profit de la recherche médicale et scientifique sur la myopathie Facio-scapulo-humérale.
Un très bel événement autour du gène DUX (4) responsable de la maladie.
22 mars 2023
Le défi :
Un concept simple pour un projet incroyable. Sportif et solidaire dans l’eau froide du lac d’Annecy
Un évènement réalisé avec « Annecy Ukraine » pour évoquer les maladies rares en Ukraine et soutenir celles et ceux qui sont atteints d’une maladie rare et victime d’un conflit armé.
Réalisation d’un atelier du souffle avec les enfants présents à visé d’optimisation de la ventilation et de cohérence cardiaque.
Suivi du défi 7 X 2 min d’apnée dans le lac avec 7 secondes de reprise de souffle entre chaque immersion.
Le chiffre 7 pour évoquer le chromosome 7 lorsque altéré, responsable de la mucoviscidose, la plus fréquente des maladies rares à ce jour.
