Un souffle engagé
En soutien à la recherche sur les maladies rares et la promotion du don d'organes
7 200
maladies rares
Identifiées et connues
Aujourd’hui, seule une personne atteinte d’une maladie rare sur 2 dispose d’un diagnostic précis, qui met en moyenne 5 ans à être posé pour plus d’1/4 des personnes.
La France a créé en 1997 une plateforme rassemblant les connaissances sur les maladies rares : Orphanet. Cet outil est maintenu par plus de 40 pays et financée par des contrats de la Commission européenne.
Les maladies rares et le don d'organes : Un enjeu majeur en terme de santé public
Avec près de 7200 maladies rares identifiées à ce jour dans le monde, ce sont 3 millions de personnes en France qui sont touchées, soit 4,5 % de la population. Elles concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10 % des décès entre un an et cinq ans. Sévères, chroniques, d’évolution progressive, elles affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d’autonomie dans 9 % des cas. Si aujourd’hui une personne sur deux bénéficie d’un diagnostic précis, il faut près de cinq ans en moyenne pour poser un diagnostic dans 25% des cas.
Cela rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge et des soutiens essentiels aux associations de patients.
20 400
patients
en attente d'un greffon en france
Moins de 6 000 transplantations réalisées chaque année.
Plus de 66 000 Français vivent grâce à une greffe d’organes ou de tissus.
Le don d’organes est une solution thérapeutique ultime pour un certain nombre de patients souffrant d’une altération d’un organe vitale.
Informer et Sensibiliser sur les maladies rares - Soutenir la recherche médicale et scientifique - promouvoir le don d'organes
De nombreux défis sont à relever : Une meilleure visibilité sur les maladies rares, réduire les situations d’errance et d’impasse diagnostique et thérapeutique, des soutiens accrus à la recherche fondamentale, au développement de nouveaux traitements et d’innovations thérapeutiques. Renforcer l’information et la sensibilisation de tous les acteurs parties prenantes sur les maladies rares : professionnels de santé, associations de patients, grand public, chercheurs, pouvoirs publics.
L’action d’Apnée Solid’Air se situe au coeur de ces préoccupations. Les défis réalisés s’inscrivent dans une démarche active et dynamique , en soutien à la recherche médicale et scientifique et dans une sensibilisation au don d’organes.
Nous sommes tous concernés.
Par ailleurs, et parce que les associations de patients et leurs actions sont au cœur du dispositif pour optimiser les prises en charge dans le système de santé, Apnée Solid’Air, grâce à ses défis et événements, les accompagne sans relâche dans un travail collaboratif sur des objectifs communs.
Pour réaliser ses engagements, Apnée Solid’Air s’appuie sur une dynamique équipe d’Ambassadeurs présents en France et en Europe.
Apnée solid'air et ses Ambassadeurs
La réalisation de ces événements et défis sportifs s’appuie sur une équipe d’Ambassadeurs engagée et motivée issus de plusieurs disciplines sportives (apnéistes, trailers, parapentistes…)
Une implication forte qui vise à mettre en avant les maladies rares et leurs conséquences, le combat mené au quotidien par les patients et leurs proches, et à promouvoir le don d’organes.
une recherche d'inspiration scientifique, avec apnée solid'air
En cours de rédaction
